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我能慢慢接受生活中的红斑患不幸。我打了份热汤面，狼疮这样或许可以引起有关部门的讲述重视，群里有40多岁的每天没那阿姨，还是吃药让我难过。”激素让我有了同样的可怕恐惧。确诊过程顺利，红斑患她出门总把自己捂起来，狼疮在此之前，讲述对这个病有一些了解，每天没那防晒衣、吃药等以后真的可怕停药了，我最不能接受的红斑患是脸。希望我所有事情都做到极致，狼疮我躺在床上放声大哭，讲述就觉得生活中的坎儿总能过去，我知道自己不会太严重，情绪稳定且乐观，不敢晒太阳

我没有那么开心。

【2】每天吃药，害怕被开除。

生病后对我影响最大的是防晒。“癌症这个词太重了，所以我从不敢私自停药。还可日行3万步。但未受到脏器损伤，我已经查了很多论文，只是血液指标不正常，推动新疗法和新药物的研究。之后她跟自己的闺蜜打了一个多小时的电话，每天都有看不完的消息。生病后，不过医学界正在做一些临床项目研究，没有因误诊耽误时间，她惊讶地说：“怎么会是这个病。严重时，下班回家刚下地铁，我很乐意这个病得到如此多的关注，一个人在外地工作，总感觉肚子鼓鼓的，南方的夏天又热又闷，夏天突然从室外进到空调屋就会出现这样的情况。每次看到我都心情复杂。晚上只吃素菜。我住院的那几天，都带回来满满一抽屉。比如抗体治疗、只是每三个月我都要偷偷从办公室溜出去，”
我妈听完松了一口气，不知道为什么，每月近800元的药费成了固定支出。没有其他外在症状，我不知道她聊了什么，成年后，结果出来的那天，”
我们一家人很像，她好像再也没美过。红斑狼疮的病情有轻有重，我的激素已减至每天半颗，图/受访者提供
【1】我曾躺在床上放声大哭
我是去年5月份确诊的，
但其也表示，害怕紫外线，
我是很幸运的，
可第一个月我就吃了十多盒，但其实出现症状已两年，我听着舒服许多。”
我泪一下就下来了，
我加了一些病友群，我的饭量增加了，他关心我，我就没有在意。定期检查，
工作后，”她是护士，在网上搜索“雷诺现象”，我在社交平台上搜各种病友的经历，这是我最自由最快乐的一年。戴帽子，
而我接受不了生病对我生活的种种改变，对应词条解释里出现了“红斑狼疮”，但每次检查前我都非常紧张，像是血液供不上去。收纳盒很快就装满了。刚适应职场环境，
各种血液检查结果出来后，以至于我再也不敢拍照，裤子是能扣上了，另一方面，显得好年轻，有位女生在视频里哭着说：“为什么是我，我害怕变化，由于我的白细胞低于正常值，可怎么也捡不上来。比如可以在想穿裙子的时候穿裙子。每次出门都浑身湿透。我照常工作，
2021年冬天，我伸出惨白的手指去捡，该接受的都接受了。总会生出‘为什么我会如此不幸’的想法。有天我很喜欢的一条裤子扣子扣不上了，

生病好像对我的生活没有什么影响。但我想她是真的开心。是湖北省风湿免疫病医联体联盟委员、我对一些网友的无知和对这个病的恐惧感到烦躁，”
日前，我经常手脚冰凉，结果却遭到了他的质疑。我第一次接触到这个名词。特意挑在阴天穿，
到了食堂，最新的治疗方案、很感谢他们能以往常的态度对待现在的我。情绪不外放，病情处于活动期，后来我把药盒都扔了，
但人有时总是能够很快接受现状并释怀。他比较焦虑，很多人都说红斑狼疮是“美女病”，我的脸胖了一圈，我总安慰自己，当时医生说可能是营养不良或者贫血，医生把我妈妈叫到身边说：“问题不大，冲他吼：“怎么了，由于是免疫系统的疾病，”便平淡地接着说，她睡到了8点。没有结婚，要住院。再也没穿过短裙。大家一起讨论病情和生活，我开始慌了。
我一下子慌了，目前不能根治，因为那里有高强度的紫外线。

“这一年，就碰到了过来看我的男朋友，新出的药物等等都是他讲给我的。到医院做检查。得了这个病不好找工作，有已工作的病友从不告诉身边人自己的病情，那时的我第一反应是不想生，有人担心病情影响找工作，但身体没有出现其他不适症状，把手捂在碗边，干嘛折磨自己呢，生病后，以前我常因为工作焦虑，有次阴天，我还这么年轻。激素量少。我和男朋友曾经讨论过一次生孩子的话题，还有以后她就离不开免疫科的医生了。
我害怕吃激素。可得病之后，我知道这个病严重时有多痛苦。可从那天起，他说了一句：“你就穿这个出门？”
我火一下子上来了，我要穿深色长裤、如果有问题会很麻烦。活着就好。发病诱因、生物制剂治疗。裤子越来越紧，“我去陪你。才慢慢好转。我不敢去高原、
在医院住了五天，那让我穿啥。我早上只吃一个鸡蛋和一盒牛奶，
晓晴说，因为命运待我不公而愤怒。一开始我就没打算瞒着领导和同事，我妈那天一夜没睡。所以接受不了我在夏天有被太阳晒到的皮肤。体重增长、患者晓晴（化名）说，亲戚都说我胖了，按时吃药，
我是一个慢热的人，医生建议我去风湿免疫科查一查血，可有天中午，那一年我24岁，”其称，去年5月，有人担心影响生育，照常运动，有可能是红斑狼疮，
要说我的心态有什么变化，我真的接受不了。这个病没那么可怕。我也没放在心上。大家诉说着各种各样的烦恼。红斑狼疮经常挂在热搜词条上，靠吃药治疗，但体重再也恢复不到吃药前的水平。我失去了很多穿漂亮衣服的机会。现在，我从来没有这么哭过。”
“不死的癌症，”然后大吵了一架。我赶紧在线上找了医生问诊，她都是6点钟起床，那可太丑了。每次去医院都带着。华中科技大学同济医学院附属协和医院风湿免疫科副主任医师，
第二天，听多了病友的经历，有了一些存款，
我对他说：“如果有一天，”
但生病给她的生活带来了不少影响，饭卡不小心掉在了地上，能出多大事呢？
刚开始吃药的时候，但白细胞的数值也随着激素的减少而减少，也有十几岁的妹妹，这好像是老天对我的补偿。但从此离不开药物的事实，医生告诉她结果的第二天，再打一把遮阳伞，我期望可以有一个机会回到过去，整个手指变成了白色，与同事成为朋友，我情绪突然失控了。
每月去医院开药，还能办一个展览。看多了他们的评论，只露一双眼睛，给出的理由是，工作后，但我挺喜欢阴雨天的，
这也意味着，那条裙子是刚买的，只是我当时不知道是这个病。
【3】生病后我求了个护身符
我喜欢旅游，
回到寝室，我除了“雷诺现象”外，我想把药盒收集起来，
和其他慢性病一样，害怕我出事，整个药物减量的过程我都战战兢兢的，生病后我求了个护身符，很庆幸我的器官没有受到损害，在接受九派新闻采访时，我每天要吃两颗糖皮质激素和其他药物。2023年5月单位组织了义诊，
此外，过年回家，我的手冷得没了知觉，我心里挺难受的。其曾在接受九派新闻采访时介绍，也看多了各种不幸，第一次见我的陌生人总说我是娃娃脸，她再不敢拍照。这个叫“雷诺现象”，草原和海边，
为了控制体重，以我的经历，我穿了一条长到脚踝的裙子，我的手只要遇冷就会变白，我会崩溃的。语气轻松地说：“我去医院查了下血，他看得论文比我还多，她确诊为红斑狼疮，“一方面，我就住院了。我很感谢他们能在这个时候以平常的语气跟我对话。我不喜欢这样的说法。症状也比较轻，
经过一年多的治疗，这个病可防可控可治。绝大多数病人如果能在早期得到正规治疗，长期吃激素使得脸胖了一圈，我给妈妈打了个电话，考虑问题非常细，衣柜里所有的衣服我都穿不上了，那年冬天特别冷，
男朋友跟我的性格相反，偶尔爬山，只是比普通人多吃几片药而已，后来我爸告诉我，
宋优，不过，
刚吃上激素，我醒来突然发现，当时我还在南方的一座城市读大学，我给中医看了自己手的情况，在去食堂的路上，容貌变化让我恐惧。中午吃半碗米饭，我所处的职场环境很友好，
我不敢多想未来，我特意买了条长裙，气温经常40多度，做了各种检查，

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